Μια συγκινητική συνέντευξη από τη Ζωή που δίνει μαθήματα ζωής

 

Πριν από λίγες μέρες είχα μια συζήτηση από την αγαπημένη φίλη Ζωή Κουνή, όπου πίνουμε συχνά καφέ στο Central, και η οποία πάσχει από Λύκο, που είναι αυτοάνοσο νόσημα, να κάνουμε μια μίνι συνέντευξη για το νόσημα της, ώστε να ευαισθητοποιηθούν και άλλοι άνθρωποι. Την ευχαριστώ από καρδιάς, που δέχθηκε και παραθέτω την συνέντευξη αυτούσια παρακάτω.

1. Πώς ξεκίνησε όλο αυτό για σένα;

Αυτό ξεκίνησε  με πόνο στις αρθρώσεις, πρήξιμο στα άνω και κάτω άκρα, πόνο στο στόμα, αδυναμία κίνησης χεριών (δηλαδή είχε φάει τους μύες) και στο τέλος βγήκε και η πεταλούδα, που είναι το χαρακτηριστικό του λύκου, είχε φάει το πετσάκι της άνω γνάθου, τα ούλα, και όταν προχώρησε η κατάσταση  έφαγε όλους τους μύες και δεν μπορούσα να περπατήσω ούτε να κάτσω. 

2. Θυμάσαι πώς ένιωσες όταν σου είπαν τη διάγνωση;

Όταν έμαθα ότι έχω λύκο ήταν κάτι περίεργο για εμένα γιατί δεν το γνώριζα. Ένιωσα περιέργεια να μάθω, βέβαια όχι μέσω ίντερνετ. Αλλά με τους γιατρούς που άρχισαν να με εξετάζουν και έμαθα. Όλο αυτό με έριξε ψυχολογικά, όταν το έμαθα. Βέβαια "βοήθησαν και κάποια καλά παιδιά" εδώ στην περιοχή. Δέχτηκα άσχημο bulling λόγω πρηξίματος από τις κορτιζόνες, με αποτέλεσμα να κλειστώ στο σπίτι και να γίνομαι επιθετική, να έχω τάσεις αυτοκτονίας, είχα επίσης επιθετικές τάσεις, που τις έβγαζα στη μητέρα μου, με αποτέλεσμα να το αναφέρει η μητέρα μου στη γιατρό μου και να με στείλουν σε ψυχίατρο. Το νόσημα δεν το είχα αποδεχθεί ακόμη. Το αποδέχτηκα μετά από έξι χρόνια περίπου. 

3. Από τι νομίζεις ότι προήλθε ο λύκος σε εσένα;

Θεωρώ ότι προήλθε από κούραση πολύ, διότι εργαζόμουν δώδεκα ώρες σε σουβλατζίδικο χωρίς ρεπό, μετά πήγαινα για club μέχρι το πρωί και δεν ξεκουραζόμουν, με αποτέλεσμα να πέσει το ανοσοποιητικό μου και να δημιουργηθεί αυτό. 

4. Ποιο είναι το πιο δύσκολο πράγμα στην καθημερινότητά σου;

Το δυσκολότερο πράγμα στην καθημερινότητά μου είναι να μην μπορώ να κάνω γυμναστική, κάτι που προηγουμένως μου άρεσε πάρα πολύ. 

5. Υπάρχουν μέρες που νιώθεις πιο κουρασμένη ή πεσμένη; Τι κάνεις τότε;

Υπάρχουν μέρες που νιώθω πιο κουρασμένη και πεσμένη. Προσπαθώ όμως να νιώθω θετικά, βγαίνω από το σπίτι, κάνω βόλτες, πίνω καφέ με γνωστούς στο Central και έτσι αναζωογονούμαι, δηλαδή παίρνω τα πάνω μου. 

6. Τι σε κρατάει δυνατή στις δύσκολες στιγμές;

Με κρατάει δυνατή στις δύσκολες στιγμές η θέλησή μου για ζωή και η πίστη στο Θεό. 

7. Πώς σε στηρίζουν οι άνθρωποι γύρω σου; Υπάρχει κάτι που τους βοηθά να σε καταλάβουν;

Η αδερφή μου έχει καταλάβει το νόσημα και με βοηθάει πάρα πολύ. με στηρίζει σε όλα, είναι δίπλα μου σε όλα. Η μητέρα μου η οποία δεν έχει αποδεχθεί το νόσημα, δεν μπορεί να με καταλάβει στις δύσκολες στιγμές μου με αποτέλεσμα να υπάρχει κόντρα. 

8. Έχεις κάποια μικρά “κόλπα” ή συνήθειες που σου φτιάχνουν τη μέρα;

Μου φτιάχνουν την ημέρα το διάβασμα, οι σπουδές που σκέφτομαι να κάνω, οι σπουδές που έκανα το 2010 (που τελείωσα νοσηλευτική) και οι παρέες. Αυτό το αναφέρω γιατί θέλω να δώσω μήνυμα και στους άλλους ανθρώπους που έχουν κάποιο αυτοάνοσο, λέγοντας ότι δεν πρέπει να τα παρατάνε, να σπουδάζουν και να εξελίσσονται. 

9. Υπάρχουν πράγματα που σε κάνουν να νιώθεις απογοητευμένη ή θυμωμένη;

Με κάνει να νιώθω θυμωμένη ότι ακόμη δεν έχουν βρεθεί φάρμακα και θεραπείες για τα αυτοάνοσα και γίνονται όλα πειραματικά. Είμαστε σαν πειραματόζωα. Πάμε κάθε φορά πειραματικά σε κάθε θεραπεία. ενδοφλέβια εννοείται. 

9. Πώς τα πας με τους γιατρούς και τη φαρμακευτική αγωγή;

Με τους γιατρούς, ειδικά με τη γιατρό μου την κα Χριστίνα Κατσιάρη, η οποία με ξέρει από το 2007 ως ειδικευόμενη, και μόλις είχε έλθει από την Αμερική, με ανέλαβε, πηγαίναμε πάρα πολύ καλά. Όταν έφυγε με ειδικότητα στο Πανεπιστημιακό στη Λάρισα, έχουμε κάνει άλματα. Είναι πάρα πολύ καλή, συνεργάσιμη, πάνω απ' όλα άνθρωπος. Και η αλλαγή διευθυντή στο τμήμα ρευματολογίας του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Λάρισας που ανέλαβε ο κος Δημήτριος Μπόγδανος, έγινε μια από τις καλύτερες ρευματολογικές κλινικές σε όλη την Ελλάδα. Και με όλους τους γιατρούς συνεργάζομαι άψογα. 

10. Τι θα ήθελες να ξέρουν οι άλλοι για το νόσημά σου;

Θα ήθελα να ξέρουν ότι ο Λύκος είναι συστηματικός χτυπάει  όλα τα ζωτικά όργανα και εξωτερικά και εσωτερικά. Βέβαια δεν πρέπει να φοβόμαστε για αυτό γιατί υπάρχουν φάρμακα και θεραπείες, έστω πειραματικά, που μπορούν να μας βοηθήσουν στο σταμάτημα της εξέλιξης του Λύκου. Αρκεί να ακολουθούμε κατά γράμμα τις οδηγίες των γιατρών και να παίρνουμε τα φάρμακα. Παράλληλα με όλα αυτά χρειάζεται και ψυχολογική παρακολούθηση για να αποδεχθούμε την κατάσταση. 

11. Τι θα έλεγες σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε;

Θα έλεγα να μην φοβάται, να σκέφτεται θετικά, να έχει έναν γιατρό, δηλαδή να μην αλλάζει γιατρούς και να τηρεί τις οδηγίες του και να μην τον νοιάζει τι θα πουν οι άλλοι. 

12. Αν μπορούσες να άλλαζες κάτι στην κοινωνία για ανθρώπους με αυτοάνοσα, τι θα ήταν;

α. Θα έβρισκα θεραπεία, που είναι το βασικό.

β. Θα έδιωχνα το άγχος, που είναι το βασικότερο.

γ.Θα προσπαθούσα να αλλάξω την κοινωνία

δ. Θα άλλαζα τις συνθήκες ζωής. Γιατί εμείς που έχουμε αυτοάνοσο πρέπει να προσέχουμε την υγιεινή μας, την διατροφή μας και γενικότερα το πως ζούμε καθημερινώς. 

ε. Να μην κλεινόμαστε στο σπίτι.  

Ζωή σε ευχαριστώ πολύ, που άνοιξες την καρδιά σου και μπόρεσες να μας εκμυστηρευτεις πράγματα, που πραγματικά είναι δύσκολα για εσένα. Επίσης αξίζουν πολλά συγχαρητήρια στην μητέρα σου, την αδερφή σου και τους γιατρούς, που έχεις δίπλα σου. 

Υποσημείωση: Η φωτογραφία είναι από την ομιλία της σε εκδήλωση που είχε πραγματοποιήσει ο Σύλλογος Γυναικών Η Έκφραση και η οποία ήταν η αφορμή για αυτή την συνέντευξη.